아스퍼거 증후군 이야기
‘노아의 이야기’출판기념회
 
정지수/크리스찬리뷰
▲ 노아(왼쪽부터)의 기족사진. 어머니 그레이스, 아버지 테이여, 동생 톰 ©Ties Photography    

노아의 이야기 출판기념회가 지난 12월 16일 오전 10시 30분부터 2시간에 걸쳐 불루부라 빌리지 그린(Bullaburra Village Green)에서 지역 주민 50여 명이 참석한 가운데 조촐하게 열렸다.
 
야외에서 진행된 이날 출판기념회는 노아 군의 아버지 테이여 힐케마(Teije Hylkema, 첼리스트)씨와 어머니 그레이스 김(Grace Kim, 피아니스트)씨의 독주와 피아노 이중주 연주 가운데 참석자들은 향기로운 풀내음 아래 자연을 벗삼아 ‘노아의 이야기’ 출간을 축하했다.
 
아래는 그레이스가 지역신문(Blue Mountains Gazette) 에 기고한 글을 요약해서 정리했다.<편집자 주>

 
‘노아의 이야기’는 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 어린이가 어떻게 일상 생활을 경험하는지를 보여 주는 책이다. 이 책은 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 어린이들의 상태, 증상 및 감정을 잘 설명해 준다.
 
블루마운틴 인근 불라부라(Bullaburra) 지역에 살고 있는 그레이스김(한국명 김소영)은 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 아들 노아(Noah Hylkema)와 그의 친구들과 선생님들이 아스퍼거 증후군을 잘 이해할 수 있도록 ‘노아의 이야기’라는 책을 최근 출간했다.

▲ ‘노아의 이야기’ 책 표지 ©Grace Kim    

2016년 아스퍼스 증후군 진단을 받은 노아는 책의 삽화를 직접 그렸다.
 
이 책은 노아의 이야기를 담고 있는데, 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 노아의 뇌가 다른 사람들의 뇌와는 어떻게 다르게 기능하는지를 보여주고 있고, 또한 그 결과로 노아가 다른 사람들과는 어떻게 다르게 반응하고 행동하는지를 보여 주고 있다.

▲ 야외에서 열린 ‘노아의 이야기’ 출판기념회에서 테이여 부부의 이중주     © 크리스찬리뷰

노아의 어머니인 그레이스는 노아가 아스퍼거 증후군 진단을 받은 후에 그녀의 남편과 함께 아스퍼거 증후군에 관련된 책들을 읽고 워크샵과 세미나에 참석해 아스퍼거 증후군에 대한 이해를 넓혀왔다.
 
노아의 상태를 이해하고 노아와 그의 반 친구들에게 아스퍼거 증후군에 대해 설명해 줄 방법을 찾는 것이 계기가 되어 그녀는 ‘노아의 이야기’라는 책을 쓰게 되었다.

▲ 초여름 아침, 야외 음악회로 열린 ‘노아의 이야기’ 출판기념회.     © 크리스찬리뷰
 
그레이스는 이렇게 말했다.
 
“아스퍼거 증후군에 관련된 많은 책들을 읽어 보았지만, 개인적으로 공감할 수 있는 책은 한 권도 발견하지 못했습니다. 그래서 절망했지만, 나는 아들을 돕기 위해서 노아와 그의 친구들과 그의 선생님들의 관점에서 아스퍼거 증후군 이야기를 써보기로 결정했습니다.
 
글을 쓰고 나서 노아에게 그의 감정을 올바르게 표현했는지를 물어 보았습니다. 그리고 다음 날 학교에 가져갈 수 있는 그림을 그려 달라고 부탁했습니다. 지금 9살인 노아는 4살 때부터 그림을 그려왔는데, 이 책의 그림들도 노아가 그렸습니다.
 
노아는 이 책이 자신이 가지고 있는 아스퍼거 증후군을 친구들에게 잘 설명해 줄 수 있는 좋은 방법이라고 말했습니다. 노아는 자신이 다른 사람들과 다른 뇌 구조를 가지고 있어서 다른 사람들에게는 어려운 것들이지만 노아 자신에게는 쉬운 것들이 있고, 다른 사람들에게는 쉬운 것들이지만 자신에게는 어려운 것들이 있다고 말했습니다.”
 
티나 라파-뮬리간 (Teena Raffa-Mulligan)이라는 작가는 “‘노아의 이야기’라는 책이 아스퍼거 증후군을 앓고 있는 사람들이 ‘때로는 실수를 할 것이지만 나는 당신처럼 아름답고 단순한 것으로 배웁니다’라는 메시지를 전해왔다.”고 말했다.〠

▲ 출판기념회에서 노아는 엄마가 쓴 글을 읽고 엄마는 노아의 그림을 참석자들에게 보여주고 있다.                             © 크리스찬리뷰

☞아스퍼거 증후군(영어: Asperger syndrome) 혹은 아스페르거스 증후군(독일어: Aspergerus-Syndrome)은 발달장애 일종으로, 사회 관계나 화학 현상과 관련된 상호작용에 어려움을 겪고 관심사와 활동에 상동증이 나타나는 자폐 스펙트럼 장애(ASD)의 한 종류이다. 다른 ASD와는 달리 전체에 걸쳐 언어 지체나 인지발달 지연은 발생하지 않으며, 표준 진단 기준에는 포함되어 있지 않으나 서투른 동작과 특이한 언어 사용이 자주 보고되었다.


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정지수|크리스찬리뷰 영문편집위원



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기사입력: 2018/12/28 [12:40]  최종편집: ⓒ christianreview
 
 
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